La Consulta Nazionale delle Malattie Rare lo ritiene "accettabile, ma da migliorare"
Fonte: Superando
- Questo il giudizio della Consulta Nazionale delle
Malattie Rare sul testo unificato che raggruppa vari Disegni di Legge
precedenti e che dovrebbe presto essere licenziato dalla Commissione Sanità del
Senato, in ambito di incentivi alla ricerca e di accesso alle terapie nel
settore delle Malattie Rare. In tal senso la Consulta stessa proporrà e sosterrà
con forza alcuni emendamenti, auspicando comunque che si arrivi presto
all'indispensabile legge sulle Malattie Rare.
Flavio Bertoglio,
segretario della Consulta Nazionale delle Malattie RareNel corso della sua più
recente riunione, la Consulta Nazionale delle Malattie Rare ha analizzato e
discusso il testo unificato - che raggruppa vari Disegni di Legge e che è in
procinto di essere licenziato dalla Commissione Sanità del Senato - su Incentivi
alla ricerca e accesso alle terapie nel settore delle malattie rare.
Applicazione dell'articolo 9 del regolamento (CE) 141 / 2000, del Parlamento
Europeo e del Consiglio, del 16 dicembre 1999.
«In particolar modo -
dichiara Flavio Bertoglio, segretario generale della Consulta -
sosterremo con tutte le nostre forze la correzione della distorta definizione
di Malattia Rara indicata nell'articolo 1 del Disegno di Legge, come già
detto in sedi competenti, perché si presta a un'interpretazione disarmonica.
Infatti la dicitura corretta dovrebbe essere "sono considerate rare le
malattie che colpiscono non più di cinque individui su diecimila nell'Unione
Europea" e non "sono considerate rare le malattie a rischio di vita o gravemente
invalidanti che colpiscono non più di cinque individui su diecimila nell'Unione
Europea". Così facendo, infatti, non verrebbero considerate rare malattie
non gravi o invalidanti, con tutti i diritti negati del caso e con le ovvie
conseguenze».
«Il punto - aggiunge Cristina Colzani, responsabile
dell'Ufficio Stampa della Consulta - è che esistono patologie rare che comunque
consentono a persone adulte di lavorare e vivere da sole e non per questo
esse devono essere discriminate » (il testo unificato integrale è
disponibile cliccando
qui ).
Nel complesso, comunque, la Consulta considera
accettabile l'impianto normativo del testo unificato, ritenendo quanto
mai indispensabile e urgente l'emanazione di una legge attesa ormai da
troppo tempo, con la proposta, però, di alcuni emendamenti ritenuti
necessari per apportare alcune modifiche significative. «Consci infatti
dell'importante ruolo che la Consulta ricopre per la delega di rappresentanza
ricevuta da oltre 260 associazioni accreditate presso l'ISS (Istituto Superiore
di Sanità) - puntualizza Bertoglio - e per il riconoscimento ufficiale del
Direttore Generale del Ministero della Salute, intendiamo portare
all'attenzione una serie di proposte emendative e sostenerle con forza, per
offrire un contributo in termini collaborativi, finalizzato al miglioramento
del testo in esame ».
Il segretario generale della Consulta conclude
ricordando anche l'elenco di quelle 109 Malattie Rare che attendono
ancora di essere inserite nell'Allegato A del Decreto Ministeriale
279/01 , quello cioè che quasi dieci anni istituì la Rete
Nazionale delle Malattie Rare. «Si tratta - sottolinea - di un mancato
aggiornamento che continua a mantenere tanti Malati Rari nell'"invisibilità"
del Sistema Sanitario Nazionale. Auspichiamo da tempo risposte dalle
Istituzioni anche su questo problema». (S.B.)
Fonte: Superando
29 luglio 2010
Per ulteriori
informazioni
Cristina Colzani
press@cndmr.it