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Anffas collabora con Telethon.
Telethon è un’associazione
che fa delle ricerche
per trovare le cure giuste
per curare le malattie genetiche rare.
Anffas collabora con Telethon
per aiutare le persone
che hanno una malattia genetica rara
a vivere meglio.
Dal 2014 Anffas collabora con la Fondazione Telethon con l’obiettivo di donare una speranza per una qualità della vita migliore alle persone che non si arrendono di fronte a una malattia genetica rara e che, per questo, combattono ogni giorno.
La Fondazione Telethon, com’è ben noto, finanzia studi e ricerche su malattie di comprovata origine genetica. Molte disabilità intellettive e relazionali sono per l’appunto di origine genetica e questo, dal punto di vista scientifico, rappresenta per Anffas e Telethon un punto di congiunzione importante.
Anffas ha realizzato una partnership con la Fondazione Telethon ai fini della promozione e raccolta di fondi per la ricerca genetica sulle disabilità intellettive e del neurosviluppo, che può e deve assicurare un futuro di speranza alle nuove generazioni nell’intero orizzonte dell’approccio scientifico alla disabilità, dalla prevenzione alla diagnosi e al trattamento.
La raccolta di dati e informazioni sulle disabilità intellettive e relazionali, l’opportunità di veicolare ai pazienti e alle loro famiglie informazioni sullo stato di avanzamento della ricerca su queste particolari disabilità e l’impegno a sostenere, attraverso la raccolta fondi, progetti di ricerca mirati rappresentano per Anffas passaggi importanti di crescita associativa. È su questa base che Anffas, pur mantenendo fede alla sua natura, ha avviato la partnership con la Fondazione Telethon impegnandosi anche su un fronte diverso da quello assistenziale per offrire un servizio e un impegno in più alla propria comunità.
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