È stato firmato il 15 gennaio a Roma un protocollo d'intesa tra l' ACP* (Associazione Culturale Pediatri) e la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap), per la tutela del diritto al benessere e allo sviluppo psicofisico dei bambini e degli adolescenti, in particolare di quelli con disabilità. - tratto dal sito di Superando
Di fronte infatti a stime che parlano di un 2 per cento della
popolazione italiana tra gli zero e i diciotto anni interessata da disabilità
croniche, i bisogni reali dei bambini e dei ragazzi con disabilità e delle
loro famiglie continuano a restare inevasi, se non addirittura "invisibili"
al sistema sociosanitario. Si può affermare in tal senso che la presa in
carico di queste persone sia una finalità ancora da perseguire.
Come
espresso, dunque, anche dalla Convenzione
ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, serve un profondo ripensamento
sociale che richiede innanzitutto il superamento delle attuali barriere
culturali, prima ancora che fisiche.
Sono tre le istanze
principali che hanno portato a questa intesa tra ACP e FISH, vale a dire la
necessità di:
- sensibilizzare le istituzioni locali e nazionali, i
pediatri e gli operatori sanitari sulla non discriminazione e l'uguaglianza
delle opportunità, e sul dovere di garantire alle persone con disabilità il
godimento dei diritti e delle liberà fondamentali;
- progettare e
attuare attività e iniziative locali, provinciali e regionali;
-
formare i pediatri sulle patologie croniche e sull'importanza della
comunicazione-relazione con il piccolo paziente e la sua famiglia sia attraverso
il counselling che la cosiddetta "medicina narrativa".
Tra le azioni
prioritarie previste dall'accordo, quindi, vi sarà la promozione del principio
di non discriminazione e la raccolta e l'analisi di dati epidemiologici sui
rapporti tra i servizi sociosanitari e le famiglie, oltre che sui bisogni
prioritari nell'area delle cure primarie, dell'assistenza perinatale, delle
malattie croniche e delle disabilità.
«Si tratta - secondo Pietro
Barbieri, presidente della FISH - di un passaggio certamente importante, che
rientra tra le iniziative necessarie a "preparare il terreno" - sia dal punto di
vista di una corretta informazione, sia in senso culturale - che porti a un
concreto miglioramento della situazione dei bambini e dei ragazzi con disabilità
nel nostro Paese».
«Questo patto d'intesa - commenta dal canto suo
Michele Gangemi, già presidente dell'ACP - rafforza la collaborazione con
la FISH e rappresenta una tappa significativa nel percorso compiuto negli ultimi
anni dall'ACP per la tutela dei diritti dell'infanzia e il superamento delle
discriminazioni. La presa in carico del bambino con disabilità è una
finalità ancora da perseguire: serve un cambiamento culturale a partire dalla
classe medica. Pertanto, in linea con le priorità dell'ACP, è nostro intento
nonché dovere portare nel mondo pediatrico quella sensibilità e attenzione
alla malattia cronica e alla disabilità che richiede un approccio di rete
assistenziale ».
E del resto uno tra i problemi principali è dato dal
fatto che continua a prevalere un modello medico-assistenziale, centrato
quasi esclusivamente sull'offerta sanitaria, modello che non risparmia nemmeno
l'età pediatrica. La malattia cronica richiede invece un'organizzazione di reti
curanti di servizi socio-sanitari, all'interno delle quali le diverse figure
professionali coinvolte (pediatri, psicologi, assistenti sociali,
fisioterapisti, insegnanti ecc.) vengano messe in comunicazione e comunichino
tra di loro. L'ACP ha inserito tale tematica anche nel protocollo di intesa con
l' Unicef che è ancora attivo e in via di sviluppo.
«La solitudine
delle famiglie fin dal momento della diagnosi - dichiara Giuseppe La
Gamba, pediatra dell'ACP e strenuo sostenitore di questa alleanza con la
FISH -, il frazionamento dell'assistenza fra i pediatri curanti e i centri di
riferimento, l'auspicata sinergia ancora molto parziale con le altre "agenzie"
come la scuola, le difficoltà burocratiche nell'esigere diritti acquisiti,
esprimono quanto la disabilità rappresenti ancora una forte criticità
nell'ambito della politica sanitaria nazionale ». (L.T. e S.B.)
* L'ACP (Associazione Culturale Pediatri) è una libera
associazione che raccoglie 2.500 pediatri italiani in 38 gruppi locali,
finalizzata allo sviluppo della cultura pediatrica e alla promozione della
salute del bambino. Quattro sono le sue priorità nel percorso intrapreso per la
tutela dei bambini e dei genitori:
- le disuguaglianze nella salute dei
bambini e degli adolescenti dipendenti da condizioni territoriali economiche e
culturali;
- la salute mentale dei bambini e negli adolescenti;
- le
conseguenze dei problemi dell'inquinamento dell'ambiente sulla salute dei
bambini (rapporto fra qualità dell'ambiente e salute dei bambini. inquinamento,
alimentazione e OGM);
- l'aiuto alle famiglie perché cresca la capacità di
essere genitori.
La mission principale dell'ACP riguarda la formazione e
l'aggiornamento dei pediatri. L'Associazione è inoltre impegnata in attività di
ricerca nell'ambito delle cure primarie e del settore ospedaliero e in aree
ancora poco esplorate del mondo dell'infanzia (le humanities). Funziona, infine,
anche una collaborazione con il Centro Nazionale di Documentazione sull'Infanzia
e l'Adolescenza della Presidenza del Consiglio, con l'ACP che ha contribuito
alla formulazione del Piano Sanitario Nazionale e alla Commissione Nazionale
sull'Abuso e il Maltrattamento.
19 gennaio 2010
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