Fonte - www.quotidianosanita.it - Emofilia, sindrome di Sjogren, neurofibromatosi o sclerosi laterale amiotrofica. Ne esistono fino a 8.000 tipi e in Italia devono farci i conti dalle 450.000 alle 600.000 persone. Sono le cosiddette “malattie rare” (meno di cinque casi ogni 10.000 abitanti) e la cura di un solo paziente può costare anche fino a 350.000 euro all’anno. Sul tema, però, e soprattutto su come affrontarlo, esiste ancora in Italia molta frammentazione, sia nei numeri che nei percorsi di assistenza, diversi da regione a regione. Ecco perché la Società italiana dei farmacisti ospedalieri e dei servizi territoriali (Sifo), ha deciso di mettersi al lavoro per ‘mappare’ il fenomeno, individuando criticità e modelli di eccellenza. I primi dati parlano di forti differenze tra regione e regione, ma anche tra province della stessa regione.

L’occasione per parlarne sarà il Congresso nazionale di Catania, che vedrà riunirsi il popolo dei farmacisti ospedalieri e dei servizi territoriali dal 22 al 25 ottobre. E’ lì, infatti, che saranno presentati i primi risultati del progetto Grandangolo malattie rare, a cui Sifo lavora dall’inizio di quest’anno. Il gruppo di lavoro ha coinvolto diversi settori di Sifo, dal comitato scientifico al segretario nazionale (e Presidente del Congresso) Franco Rapisarda, passando per l’area assistenziale e quella della comunicazione, perché il tema delle malattie rare è trasversale e interessa vari aspetti.

Il primo step dei farmacisti ospedalieri e dei servizi territoriali è stato quello di andare a vedere, regione per regione, quali sono i sistemi organizzativi di gestione dei pazienti affetti dalle malattie rare, nonché il quadro legislativo di riferimento. Per farlo, si è scelto di ‘interrogare’ anche gli stessi farmacisti, a partire dai segretari regionali Sifo per poi arrivare a tutti i soci, per sentire direttamente dalla voce degli addetti ai lavori come affrontano questo ‘capitolo’. L’indagine, realizzata attraverso l’invio di 362 questionari di 54 domande, ha reso subito evidente che ci sono profonde differenze, nella catalogazione, nei percorsi terapeutici ed assistenziali ma anche nella rendicontazione economica dei farmaci per le malattie rare, visto che non esiste un flusso nazionale dedicato. “Sono emerse difformità intra ed interregionali, criticità ed eccellenze - afferma Barbara Rebesco, Segretario Regionale Sifo Liguria e Coordinatore Ospedaliero del progetto Grandandolo malattie rare -. Gli elementi emersi sono stati condivisi da Sifo con i principali attori che si muovono nel mondo delle malattie rare, ovvero le istituzioni (a partire dall’Istituto Superiore della Sanità) e le associazioni dei malati, per raccogliere 'esigenze e bisogni'. Il passo successivo del progetto sarà la promozione di un benchmark per l'individuazione di soluzioni comuni condivise".

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13 Ottobre 2015