Qualità della vita

Qualità di vita delle persone con disabilità, cosa pensa Anffas

Sappiamo troppo poco della qualità della vita delle persone con disabilità intellettiva e quasi nulla in merito alla loro soddisfazione rispetto alle proprie vite (Edgerton, 1990).

Il concetto di Qualità di Vita (QdV) è ambito di interesse e di studio in diverse discipline. Ciascuna ha sviluppato una differente prospettiva in merito alla sua concettualizzazione ed applicazione (Bergland & Narum, 2007).
In letteratura sono presenti molte definizioni. Ad esempio, il gruppo di lavoro sulla QdV dell’OMS l’ha definita nel 1995 come: «La percezione dell’individuo della propria posizione nella vita nel contesto dei sistemi culturali e dei valori di riferimento nei quali è inserito e in relazione ai propri obiettivi, aspettative, standard e interessi» (WHOQOL, The World healt organization quality of life assessment, 1995).

Al di là delle diverse definizioni, esiste un generale consenso nel considerare la Qualità della Vita un costrutto misurabile con metodi quantitativi e qualitativi e con indicatori di tipo sia generale che soggettivo, multidimensionale e strettamente legato al giudizio personale (Lyons, 2010).
Per quanto riguarda nello specifico, le persone con disabilità, è possibile fare alcune considerazioni specifiche, come ad esempio quelle fatte da Schalock (1997) che si riferisce alla Qualità di Vita percepita come al grado di soddisfazione nelle principali aree della vita e Brown et al (1994) che suggeriscono che il miglioramento della Qualità della Vita sia correlato alla riduzione nella discrepanza tra le necessità della persona che sono soddisfatte e quelle che non lo sono, includendo la valutazione oggettiva e percepita e riferendosi alla qualità di vita come il grado in cui le persone riescono ad aumentare il controllo sul proprio ambiente (Brown, 1998a).
Le ricerche realizzate nell’ultimo ventennio hanno consentito di sviluppare  e valutare dei domini di Qualità della Vita (Jenaro et al, 2005; Keith, Heal & Schalock, 1996; Schalock et al, 2005) e degli indicatori relativi ai vari domini e culturalmente sensibili per valutare gli esiti personali in termini di Qualità di Vita (van Loon, Van Hove, Schaloick & Claes, 2008; Verdugo, Arias, Gomez & Schalock, 2009) ed al tempo stesso di identificare una serie di caratteristiche personali e variabili ambientali associate con gli esiti di cui sopra (Keith, 2007; Schalock & Bonham, 2003; Schalock, Gardner, & Bradley, 2007).

Rispetto ai domini di Qualità di Vita è importante ricordare il meta-modello proposto da Schalock e Verdugo Alonso (2002), con tutte le successive elaborazioni e integrazioni, grazie ai contributi di Claes, Van Loon, Vandevelde, il gruppo dell’Università di Ghent e Clement Ginè e Maria Carbò a Barcellona.
In tale modello, la prospettiva della qualità della vita viene rappresentata dall’articolazione di 8 domini:

1. Benessere Fisico;
2. Benessere Materiale;
3. Benessere Emozionale;
4. Autodeterminazione;
5. Sviluppo Personale;
6. Relazioni Interpersonali;
7. Inclusione Sociale;
8. Diritti ed Empowerment.

Per ciascuno dei domini sono stati individuati una serie di indicatori, ovvero percezioni, comportamenti e condizioni che li definiscono dal punto di vista operazionale e la cui misurazione consente di valutare gli esiti personali (Schalock, 2010), come schematicamente riportato nella tabella scaricabile cliccando qui (tabella 1).

Negli ultimi 10 anni si è andato affermando, a livello internazionale, un movimento per la qualità della presa in carico delle persone con disabilità, con un enfasi sulla Qualità di Vita nei programmi e nei servizi per le persone con disabilità intellettiva (De Waele & Van Hove, 2005; De Waele, van Loon, Van Hove, & Schalock, 2005). Ciò ha generato un incremento nell’interesse per la Qualità della Vita nella ricerca, nelle politiche e nelle pratiche per chiarire l’applicazione di questo costrutto nei contesti reali di vita per queste persone. In coerenza con ciò, un crescente numero di promotori e gestori di servizi nel campo dell’educazione, della riabilitazione e della residenzialità ha iniziato ad adottare pratiche basate sull’evidenza mirate a migliorare gli esiti personali in termini di QdV (Schalock et al, 2008).
Sono ancora presenti, tuttavia, aspetti critici da affrontare per rendere la Qualità di Vita un costrutto pienamente effettivo nel facilitare i cambiamenti sociali e migliorare le condizioni delle persone con disabilità intellettiva e delle loro famiglie. Ad esempio, la necessità di sviluppare politiche basate sui principi e sulle pratiche volte al miglioramento della qualità di vita; la necessità di basare il sistema dei servizi e dei sostegni sui predittori chiave della QdV come l’autodeterminazione, l’empowerment, l’uguaglianza; la necessità di focalizzarsi sulle esperienze e circostanze individuali; la necessità di includere i principi operazionali ed il pluralismo metodologico nella formazione professionale; la necessità di ripensare cosa misurare e la necessità di applicare il costrutto della qualità della vita nei paesi in via di sviluppo.

Anffas ha fatto propria questa visione secondo cui quindi, la Qualità della Vita è determinata dalle condizioni di vita, dalla soddisfazione che si prova o meno per queste, e dai valori, dalle aspettative e aspirazioni della persona - tutti fattori che gli studi considerano oggettivamente misurabili – compresa la possibilità che si ha, o meno, di cambiare la propria condizione e quindi la propria vita.

Ogni persona attribuisce un valore agli aspetti che caratterizzano la vita personale (tempo libero, inclusione lavorativa, attività sportiva, autodeterminazione, inclusione scolastica, ecc.), un valore che si considera misurabile con metodi quantitativi e qualitativi e con indicatori di tipo sia generale che soggettivo, multidimensionale e strettamente legato al giudizio personale. Su questa base è possibile poter esprimere il proprio grado di soddisfazione nelle principali aree della vita e, allo stesso, tempo, è possibile poter lavorare per riuscire a ridurre la discrepanza tra le necessità soddisfatte e quelle che non lo sono, favorendo il controllo sul proprio ambiente e sulla propria vita.

Il concetto di Qualità della Vita è estremamente importante per le persone con disabilità intellettiva e per il loro progetto di vita: tutto ciò che riguarda i servizi, i programmi e la presa in carico, infatti, può essere, sulla base proprio della Qualità della Vita, reso ottimale, con sostegni realmente efficaci ed efficienti, con approcci di programmazione centrati sulla persona, con il coinvolgimento diretto delle persone con disabilità intellettiva e delle loro famiglie nella progettazione, programmazione e valutazione degli interventi basati sull’evidenza.

Le nuove frontiere del pensiero in materia di disabilità: qualità di vita, diritti umani, capability approch

Il concetto di Qualità di Vita si è evoluto fino a divenire un vero e proprio quadro di riferimento per valutare gli esiti personali anche in relazione a quanto previsto dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità.
La Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità (UNCRPD) è un trattato internazionale, ratificato da ben 174 Paesi del mondo, tra l’Unione Europea e l’Italia (che l’ha ratificata con L. 18/09), che si prefigge di garantire il rispetto dei diritti umani, delle libertà fondamentali e della dignità delle persone con disabilità e la rimozione delle forme specifiche di discriminazione che le affliggono.
La disabilità viene concettualizzata come condizione di salute (contraddistinta da durature menomazioni fisiche, mentali, intellettive o sensoriali che altro non sono se non espressione della diversità umana) che, in interazione con barriere di diversa natura, ostacola la piena ed effettiva partecipazione nella società, su base di eguaglianza con gli altri, di alcuni cittadini. Ne deriva quindi un’enfasi sul rispetto di diritti quali quello della piena partecipazione ed inclusione sociale, che si contrappone alle concettualizzazioni e pratiche precedenti (ed in particolare a quelle legate al modello medico della disabilità) che hanno prodotto segregazione ed esclusione delle persone con disabilità.
La UNCRPD è coerente con il modello ecologico della disabilità proposto dall’American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD; Luckasson et al, 1992; Schalock et al, 2010b) e dall’Organizzazione mondiale della sanità e con il costrutto di qualità di Vita.

Come sopra delineato, infatti, la Qualità di Vita ha strettamente a che vedere con la vita delle persone con disabilità e con la garanzia che alle stesse, in quanto cittadini, siano garantiti gli stessi diritti umani di tutti gli altri membri della società.
Esistono delle strette relazioni tra gli articoli della Convenzione e gli 8 domini della qualità di vita e le stesse sono state e sono oggetto di indagine da parte della comunità scientifica internazionale al fine di verificare quale distanza esista tra il quadro teorico-normativo introdotto dalla Convenzione ed il livello di qualità di vita, in termini di esiti personali misurabili, dei cittadini con disabilità e quali possano essere gli strumenti per colmare il divario esistente.

Come riportato nella tabella scaricabile qui (tabella 2), sono state evidenziate delle chiare relazioni tra i domini della qualità della vita e gli articoli della CRPD.
Anche l’approccio dello Human capability approach (approccio delle capability o capacità), formulato a metà degli anni ’80 da Amartya Sen e sviluppato in particolare da Marta Nussbaum,  ha introdotto una interessante prospettiva per supportare il paradigma e la prospettiva della qualità di vita. Concettualmente, la capacitazione si riferisce non solo alle abilità della persona, ma anche al grado di libertà ed opportunità create dalla combinazione di abilità personali e ambiente politico, sociale ed economico nel quale la stessa vive (Croce e Lombardi, in pubblicazione).
Tale approccio descrive infatti il benessere individuale come un processo in cui i mezzi e le risorse acquisibili o disponibili rappresentano uno strumento per ottenere benessere (ovvero funzionamenti, intesi come risultati raggiunti e capability, intese come possibilità di ottenere tali risultati), non costituendo di per sé una metrica adeguata a misurare il benessere complessivo o la qualità di vita delle persone (Chiappero & Mangano, 2011).

Ancora una volta, quindi, al centro vi è la persona, l’essere umano, con la sua dignità e con la vita che desidera vivere.
In base a questo approccio, benessere, povertà ed eguaglianza dovrebbero essere valutati nello spazio delle capacità, cioè delle opportunità e delle libertà che le persone hanno di vivere la vita a cui attribuiscono valore, sia a livello individuale che per la società in generale.
La questione della disabilità viene, quindi, ricollocata all’interno del contesto dello sviluppo umano e del rafforzamento delle libertà, spostando il focus sul raggiungimento dell’eguaglianza in termini di opportunità e di scelte (Sen, 2006; Nussbaum, 2006).
In questo senso, una persona con disabilità potrebbe essere definita come persona con un capability set limitato rispetto ai propri obiettivi ed alle proprie ambizioni e sistema di valori  e la disabilità come “l’intreccio tra un percorso che, generando una vulnerabilità personale, limita il proprio capability set, e un percorso di adattamento creativo, in termini di nuove abilità, opportunità e potenzialità” (Biggeri & Bellanca, 2010).

Qualità della vita e progetto individuale di vita

Le direttrici fin qui delineate ci conducono, in modo coerente e complementare tra loro, alla tematica dell’importanza dello sviluppo, per le persone con disabilità, di progetti di vita, volti a garantire loro tutti i supporti e sostegni necessari per poter godere dei diritti umani, delle libertà fondamentali e di una qualità di vita in condizioni di eguaglianza con gli altri, in un modo che abbia significato e valore in primo luogo per loro stesse.
Il progetto di vita ideato ed implementato in funzione del rispetto dei diritti umani e di una migliore qualità di vita rappresenta la tematica fondamentale nella fase attuale di sviluppo dei modelli e delle pratiche di sostegno alle persone con disabilità intellettive ed evolutive (Brown, Schalock e Brown, 2009; Buntix & Schalock, 2010). Da più di dieci anni gli esperti e gli operatori cercano di riposizionare il significato e la fruizione dei servizi nella prospettiva della qualità di vita delle persone con disabilità e dei loro familiari (Gardner, Carran e Nudler, 2001; Claes et al, 2010).
Intorno al dispiegamento del progetto di vita in relazione alla prospettiva di una vita di qualità si concentrano le riflessioni teoriche di carattere antropologico e psicologico (Schalock, Bonham e Verdugo, 2008) e, nel contempo, si sperimentano procedure, metodi e strategie che ne costituiscono la realizzazione, soprattutto in condizioni di gravità (Vlaskamp e Van der Putten, 2009).

In quest’ottica, il progetto di vita e la sua immediata conseguenza operativa di piano individualizzato/personalizzato viene oggi definito come “sistema composto di molteplici procedure, raccomandazioni e indicazioni orientate alla promozione del cambiamento della vita delle persone con disabilità” (Cloutier, Malloy, Hagner, & Cotton, 2006; Combes, Hardy, & Buchan, 2004; Holburn, 2002 a, 2002b) che persegue lo scopo di sviluppare programmi di azione partecipativi, collaborativi, finalizzati al raggiungimento degli obiettivi personali in un contesto di vita inclusiva nella comunità, di riconoscimento e rispetto del diritto di piena cittadinanza, in un clima sociale e relazionale positivo, sostenendo e facilitando conoscenza e competenza e attribuendo ruolo, valore e funzione sociale alla persona (Cloutier et al., 2006; Keyes & Owens-Johnson, 2003; O’ Brien, 1987; Rea, Martin, & Wright, 2002).

Costruire progetti individuali, in quest’ottica, significa quindi prendere in considerazione tutte le variabili individuali ed ambientali che concorrono alla qualità di vita della persona nel rispetto dei suoi diritti umani (e con attenzione ad individuare e “risolvere” ostacoli, barriere e discriminazioni), programmare, insieme alla persona stessa ed alla sua famiglia, obiettivi e sostegni necessari e di valore e monitorare gli esiti personali in termini di Qualità di Vita, con strumenti quali ad esempio la Personal Outcomes Scales (POS - van Loon, et al, 2008) .
Fondamentale diviene, in tal senso, la misurazione dei bisogni di sostegno che ciascuna persona con disabilità ha nelle varie aree della vita, attraverso strumenti scientificamente validati come ad esempio la SIS (Support Intensity Scale, Scala dell’intensità dei bisogni di sostegno) (AAIDD, 2004) la cui standardizzazione italiana è stata curata da Anffas Onlus. A tal proposito, anche le necessità di sostegno sono state allineate ai diversi domini della Qualità di Vita, come ben evidenziato nella tabella scaricabile cliccando qui (tabella 3) e nella tabella scaricabile cliccando qui (tabella 4).
Focalizzarsi sull’aumento degli esiti personali/diritti umani incoraggia le organizzazioni a sviluppare pianificazioni centrate sulle persona, a fornire supporti individualizzati ed a coinvolgere le persone nelle decisioni che riguardano le loro vite ed i sostegni che ricevono.
Tuttavia, questi intereventi devono essere realizzati a partire da un framework concettuale validato ed attraverso strumenti di valutazione validi ed attendibili (Verdugo, Navas, Gòmez, & Schalock, 2014).
Questo è quanto si sta realizzando a livello internazionale (per fare qualche esempio, in Maryland, Nebraska, Giappone) ed europeo (ad esempio nei Paesi Bassi, in Belgio, in Spagna) ed anche in Italia, specie attraverso il lavoro che Anffas sta conducendo nell’ambito del progetto Matrici ecologiche e dei sostegni.

Qualità della vita delle persone con disabilità, cosa fa Anffas

Anffas, nel giugno 2014 ha avviato il progetto "Strumenti verso l'inclusione sociale - matrici ecologiche e progetto individuale di vita per adulti con disabilità intellettive e/o evolutive" con il preciso obiettivo di favorire l'inclusione sociale e il raggiungimento delle pari opportunità per le persone con disabilità intellettiva e/o relazionale rendendo concreto il diritto, sancito dall'art. 14 della L.n. 328/00 alla predisposizione di un progetto individuale, sperimentando le matrici ecologiche (strumento innovativo di screening dei bisogni della persona).

Il progetto ha previsto l'adattamento delle matrici ecologiche alle esigenze delle persone con disabilità intellettive e/o evolutive in età adulta, per sperimentare il loro utilizzo all'interno della rete dei servizi delle strutture Anffas, anche attraverso l'individuazione e formazione della figura del case manager. Tale sperimentazione, svolta attraverso una modalità test-retest, ha consentito di avviare percorsi innovativi di valutazione e progettazione, di misurare l'efficacia dell'utilizzo di tali strumenti e della figura del case manager, nonché di raccogliere ed analizzare dati utili per orientare i decisori politici per il miglioramento delle politiche di welfare e di sviluppo.

Più in particolare, il progetto persegue i seguenti obiettivi:

• Rendere effettivo ed esigibile il diritto delle persone con disabilità intellettive e dello sviluppo alla adeguata predisposizione del progetto individuale ai sensi dell'art. 14 L. 328/2000;
• Sperimentare un sistema di procedure per l'attuazione del progetto di vita in età adulta in coerenza con i domini della Qualità della Vita;
• Sperimentare l'efficacia dei progetti individuali realizzati attraverso le matrici ecologiche;
• Sperimentare e promuovere la figura ed il ruolo del case manager;
• Raccogliere ed analizzare dati sulla qualità di vita delle persone con disabilità intellettive e/o dello sviluppo e sull'impatto degli interventi sulla loro Qualità della Vita, anche nell'ottica del rapporto costi/benefici;
• Fornire raccomandazioni ai decisori politici-istituzionali.

Con questo progetto - che ha visto collaborazioni importanti con esponenti della Ghent University e dell'Universitat de Barcelona, oltre che dell'Università Cattolica del Sacro Cuore di Brescia e dell'Università degli Studi di Milano - infatti, è stato possibile arrivare ad avere uno strumento adeguato, efficace ed efficiente per capire i reali desideri e bisogni delle persone con disabilità, uno strumento in grado di sostenere lo sviluppo e l'erogazione del Piano Individuale di Vita nella prospettiva dell'Inclusione e della Qualità di Vita per tutti: della Persona, della Famiglia, degli Operatori e della Comunità Civile.

Scopri di più su "Matrici 3.0: lo strumento per il progetto individuale"

Il progetto, inoltre, ha portato anche alla stesura delle "Raccomandazioni" rivolte ai decisori politici del nostro paese, di livello locale e nazionale che si focalizzano su punti importanti per la vita delle persone con disabilità perché invitano, ad esempio, a rendere concreto il diritto all'inclusione sociale attraverso il Progetto Individuale di Vita, a dare concreta attuazione alla revisione del sistema di valutazione ed accertamento della condizione di disabilità, ad avviare percorsi di progettazione individualizzata, ecc.

Per approfondire

Leggi l’articolo integrale (con bibliografia) “Persone con disabilità e qualità della vita nel panorama internazionale”

Scarica la pubblicazione “Progettare Qualità della Vita. Report conclusivo e risultati progetto di ricerca Strumenti verso l’inclusione sociale – matrici ecologiche e progetto individuale di vita per adulti con disabilità intellettive e/o evolutive”

Scarica la pubblicazione finale

Scarica le Raccomandazioni

Leggi l'articolo di Vita.it "Matrici Ecologiche strumento per la qualità della vita"

Leggi l'articolo "Matrici è (buona) scienza e indica la strada giusta"