Fonte www.edf-feph.org - Manca meno di una settimana alla giornata mondiale della Spina Bifida e dell'Idroencefalo (#WSBHD18) e uno dei membri della Federazione Internazionale per la Spina Bifida e l'Idroencefalo (IF) sta conducendo una campagna di successo! Hanno lanciato un appello per raccogliere 25 testimonianze di persone con SBH e dei loro genitori... e all'appello hanno risposto più di 60 persone!
Le storie di #mySBHlife provengono da persone con SBH di diverse età provenienti da tutto il mondo, compresi i giovani sostenitori africani che parlano di discriminazione, sfide e di supporto di reti, ma anche di adolescenti e giovani adulti che raccontano di come si prendono cura della propria cateterizzazione e di come cercano di infrangere i tabù sulla vita sessuale e relazioni. Ci sono anche genitori di bambini con SBH che condividono i loro sentimenti e le loro esperienze, dal momento in cui hanno appreso la notizia delle condizioni del loro bambino ai diversi tipi di consulenza che hanno ricevuto.
Ogni giorno, la Federazione Internazionale pubblica varie testimonianze sulla loro pagina Facebook, Twitter e di YouTube.
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