Fonte www.rarediseaseday.org - Il video ufficiale della Giornata delle Malattie Rare 2018, che presenta pazienti, familiari, ricercatori e medici, è stato lanciato il 29 gennaio 2018 ed è già disponibile in più di 30 lingue, dando il via al movimento internazionale guidato dai pazienti che mette sotto i riflettori le malattie rare.
Il Rare Disease Day 2018 (28 febbraio), quindi, si concentra quest'anno suò tema ricerca e il video rende omaggio al ruolo che i pazienti svolgono nella ricerca evidenziando la necessità della comunità dei pazienti di avere dei ricercatori, che scoprono malattie e sviluppano trattamenti e cure, ma anche la necessità dei ricercatori di avere pazienti che rispondono alla loro partecipazione per garantire una ricerca significativa.
I pazienti non sono solo soggetti ma anche attori attivi nella ricerca.
Ci sono stati grandi progressi nella ricerca sulle malattie rare, in parte grazie al lavoro di advocacy della comunità dei pazienti affetti da malattie rare. Tuttavia, ad oggi, ci sono oltre 6000 malattie rare, circa 30 milioni di persone che vivono con una malattia rara in Europa e 300 milioni in tutto il mondo e non ci sono cure e sono pochi i trattamenti disponibili per la maggior parte di queste malattie.
Per aiutare a cambiare questa situazione, il coinvolgimento del paziente nella ricerca deve essere portato ad un altro livello: la Giornata delle Malattie Rare 2018 offre ai partecipanti l'opportunità di essere parte di un appello globale su policy maker, ricercatori, aziende e operatori sanitari per coinvolgere sempre più efficacemente i pazienti nella ricerca su qieste malattie.
Nell'edizione 2018 saranno migliaia le organizzazioni in oltre 90 paesi e regioni di tutto il mondo che parteciperanno alla Giornata delle Malattie Rare organizzando eventi locali e per la prima volta vi saranno anche Togo, Ghana e Trinidad e Tobago.
Lo slancio politico derivante dalla Giornata delle Malattie Rare è servito anche a fini di advocacy, contribuendo al progresso delle politiche dell'UE sulle malattie rare e alla creazione di piani nazionali per le malattie rare in un certo numero di Stati membri dell'UE.
Tutte le informazioni sono disponibili sul sito www.rarediseaseday.org
Il comunicato stampa è disponibile qui
La versione italiana del video è visualizzabile di seguito
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