È partita la Settimana per la ricerca sulle malattie genetiche rare, la tradizionale maratona televisiva nata per sostenere e finanziare la ricerca sulle malattie genetiche rare che da ormai ben 27 anni accompagna il periodo natalizio di tutta Italia, invitando tutti a partecipare per sostenere la ricerca.
Partita lo scorso 11 dicembre, la maratona quest'anno ha il titolo "#presente" perchè le persone che convivono con una malattia genetica rara e le loro famiglie hanno bisogno di persone “presenti”, e fino al 18 dicembre avrà la massima visibilità su tutti i canali RAI, sia televisivi che radiofonici.
Come per lo scorso anno, anche nel 2016 Anffas Onlus sarà presente e attiva per la causa, consolidando così una partenship partita negli anni scorsi e che ha dato numerosi risultati positivi per la ricerca genetica volta anche verso le disabilità intellettive e/o relazionali.
In particolare, sabato 17 dicembre il presidente di Anffas Nazionale, Roberto Speziale, sarà ospite di Tv Talk, programma di Rai Tre delle ore 15, e sempre sabato, alle 14 circa, Roberta Zoli, la mamma di Francesca Morini, di Anffas Faenza, racconterà nello studio Telethon la storia di sua figlia, una bambina di due anni e mezzo con Sindrome da delezione 1P36 (sindrome considerata, tra le malattie rare, più "comuni").
Questa Sindrome comporta una anomalia nel braccio corto del cromosoma 1, in cui c'è un enorme buco nero che ha come conseguenze ipotonia, ipoacusia grave bilaterale, epilessia farmaco esistente, aritmia, malformazione celebrale e due forellini nel cuore. Per raccontare la vita della sua famiglia e soprattutto di Francesca, Roberta ha creato un blog - www.pianeta1p36.wordpress.com - attraverso cui è riuscita a mettersi in contatto e a condividere molte cose con altri genitori e ha scritto anche un libro, illustrato da Vania Bellosi ed edito da Homeles Book, che uscirà agli inizi del 2017.
Si rinnova, inoltre, la collaborazione con Anffas Tutta per la manifestazione "Io sostengo la ricerca con tutto il cuore": il 17 e 18 dicembre, infatti, i volontari Anffas scenderanno in piazza anche insieme ai volontari Telethon per distribuire i cuori di cioccolato Caffarel, un simbolo di generosità e solidarietà molto importante per contribuire al finanziamento di specifiche iniziative di ricerca per le disabilità intellettive.
Lo scorso anno la partenship Anffas-Telethon ha portato a risultati strabilianti: 40.000 euro raccolti grazie al lavoro di oltre 60 strutture associative e all'impegno delle persone con disabilità, delle famiglie, degli operatori e degli amici di Anffas. L'obiettivo di Anffas, ovviamente, è anche e soprattutto portare all’attenzione dell’opinione pubblica, dei media e della società tutta, la realtà delle persone con disabilità intellettiva e delle loro famiglie, facendo così sensibilizzando sull’importanza della ricerca scientifica per le disabilità intellettive e/o relazionali e delle connesse malattie rare.
A breve sarà disponibile l'elenco delle piazze in cui saranno presenti i volontari Anffas.
Per maggiori informazioni www.telethon.it e www.anffas.net
Per scaricare la locandina clicca qui
12 dicembre 2016
