Huffingtonpost.it - "Il motto di Anffas è ogni persona con disabilità è nostro figlio. Con queste parole, l'Associazione nazionale famiglie di persone con disabilità intellettiva e relazionale dichiara la propria missione: battersi per il diritto di tutti a essere protagonisti della propria esistenza e al centro della vita del Paese. Per citare solo una delle più recenti, quella per la legge sul Dopo di noi è una battaglia che li ha visti impegnati in prima linea". - afferma Francesca Pasinelli, Direttore generale della Fondazione Telethon, in un articolo pubblicato su Huffingtonpost.it. "È anche grazie al loro lavoro se l'Italia ha finalmente una legge che predispone gli strumenti e le modalità per garantire tutela e accudimento alle persone con disabilità quando i loro genitori non sono più in grado di farlo direttamente. Una legge che spero possa davvero estendere il motto di Anffas a tutto il Paese; l'associazione prosegue ora nella propria battaglia vigilando sulla efficace applicazione delle norme approvate".

"Ho avuto il piacere di partecipare all'ultimo convegno nazionale dell'associazione ed è stata un'opportunità di conoscersi meglio e fare il bilancio di un primo anno di collaborazione tra Anffas e Telethon" - prosegue il Direttore Pasinelli."Se dovessi riassumere ciò che unisce queste due organizzazioni in una parola, sarebbe inclusione. Ogni vita conta: non vi sono argomentazioni accettabili per lasciare indietro una persona, per quanto rara sia la sua malattia o per quanto arduo il percorso per garantirle una vita piena e il più possibile autonoma".

"Per realizzare un mondo nel quale nessuno sia marginale il lavoro da fare è immenso. Diritti, assistenza, qualità della vita, inclusione scolastica, ricerca: tutte battaglie essenziali e complementari. Quello della ricerca è un percorso lungo, pieno di ostacoli e battute d'arresto. Il cammino che porta alla cura parte dalla comprensione dei meccanismi che alterano quella macchina sofisticatissima che è il nostro organismo portandolo a perdere funzioni essenziali come, ad esempio, la capacità di muoversi, vedere, deglutire, parlare, pensare e interagire con il prossimo. Per ogni malattia di cui non si conosce nulla la sfida sembra immane e questa sensazione di sgomento può accompagnare tutti coloro che vi si impegnano anche per molti anni prima di intravvedere uno spiraglio di possibilità.

A fronte di tutto questo ci sono molti genitori che credono nella ricerca, sostengono il nostro lavoro e ci incoraggiano a proseguire, sebbene vivano sulla propria pelle il bisogno enorme di ottenere migliori condizioni, oggi, per la vita dei loro figli. Ho sempre provato grandissima ammirazione per la lungimiranza e la generosità di queste persone ed è davvero bello ritrovare in un'organizzazione come Anffas la stessa visione nel voler essere al fianco di Telethon. Ognuno fa la propria parte, ma lavoriamo insieme guardando al presente e al futuro delle persone con disabilità". 

 

14 luglio 2016