Si svolgerà giovedì 15 ottobre p.v., a partire dalle ore 09.30, a Roma – presso l’Hotel Eurostars Roma Aeterna in via Casilina 125 – il convegno nazionale “Disabilità intellettive e Qualità della Vita” che vedrà anche la partecipazione del Prof. Robert Schalock, massimo esponente internazionale per quanto concerne il tema in questione.

Professore emerito dell’Hastings College in Nebraska ed ex Presidente e Socio di AAIDD - American Association on Intellectual and Developmental Disabilities - nonché coautore di molteplici ricerche e studi tra cui la AAIDD Supports Intensity Scale (SIS) e la “Diagnostic Adaptive Behavior Scale” – Robert Schalock, unitamente al Prof. Luigi Croce, Presidente del Comitato Tecnico-Scientifico di Anffas Onlus, relazionerà in merito al modello basato sulla di Qualità della Vita e Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, sui risultati ottenuti dal progetto “Matrici Ecologiche” relativamente a tale tema e sulle modalità e possibilità di collocazione di questo lavoro nel panorama scientifico internazionale.

Ma cos’è la Qualità della Vita e perché è così importante per le persone con disabilità intellettiva?

Il concetto di qualità di vita è ambito di interesse e di studio in diverse discipline e ciascuna ha sviluppato una differente prospettiva in merito alla sua concettualizzazione ed applicazione. Tra le definizioni principali è possibile citare quella del gruppo di lavoro dell’OMS che nel 1995 l’ha indicata come “La percezione dell’individuo della propria posizione nella vita nel contesto dei sistemi culturali e dei valori di riferimento nei quali è inserito e in relazione ai propri obiettivi, aspettative, standard e interessi”.

Citando le definizioni che lo stesso Prof. Schalock considera più esaustive, è possibile indicare che “La Qualità della vita si realizza quando le necessità individuali di una persona sono soddisfatte e la stessa ha la possibilità di perseguire e raggiungere i propri obiettivi”, che può essere intesa come un “Concetto multidimensionale che racchiude una serie di dimensioni centrali strettamente legate al benessere individuale” o “L’insieme delle condizioni di vita, salute e benessere desiderate da una persona”.

La Qualità della Vita, quindi, è determinata dalle condizioni di vita, dalla soddisfazione che si prova o meno per queste, e dai valori, dalle aspettative e aspirazioni della persona - tutti fattori che gli studi considerano oggettivamente misurabili – compresa la possibilità che si ha, o meno, di cambiare la propria condizione e quindi la propria vita.

Ogni persona, quindi, attribuisce un valore agli aspetti che caratterizzano la vita personale (tempo libero, studio, occupazione, relazioni sociali, autodeterminazione, inclusione sociale, ecc.), un valore che si considera misurabile con metodi quantitativi e qualitativi e con indicatori di tipo sia generale che soggettivo, multidimensionale e strettamente legato al giudizio personale. Su questa base è possibile poter esprimere il proprio grado di soddisfazione nelle principali aree della vita e, allo stesso, tempo, è possibile poter lavorare per riuscire a ridurre la discrepanza tra le necessità soddisfatte e quelle che non lo sono, favorendo il controllo sul proprio ambiente e sulla propria vita.

Partendo da quanto esposto, è facilmente comprensibile quanto il concetto di Qualità della Vita sia importante per le persone con disabilità intellettiva e per il loro progetto di vita: tutto ciò che riguarda i servizi, i programmi e la presa in carico, infatti, può essere, sulla base proprio della Qualità della Vita, reso ottimale, con sostegni realmente efficaci ed efficienti, con approcci di programmazione centrati sulla persona, con il coinvolgimento diretto delle persone con disabilità intellettiva e delle loro famiglie nella progettazione, programmazione e valutazione degli interventi basati sull’evidenza.

Il progetto “Strumenti verso l’inclusione sociale matrici ecologiche e progetto individuale di vita per adulti con disabilità intellettive e/o evolutive”, di cui si discuterà durante l’evento, aveva proprio questo come focus e per questo motivo, con il convegno del 15 ottobre p.v., Anffas Onlus desidera proseguire l’azione di sviluppo, implementazione e diffusione di quanto realizzato nel suo ambito.

“I risultati raggiunti dal progetto” afferma Roberto Speziale, presidente nazionale Anffas Onlus “oltre ad aver consentito di raccogliere e validare informazioni e indicazioni importantissime per quanti sono coinvolti nella tutela dei diritti e nella presa in carico delle persone con disabilità intellettiva nel nostro Paese e ad aver individuato delle raccomandazioni rivolte ai decisori politici per cercare di rendere concreto il diritto all’inclusione sociale e migliorare la qualità di vita delle persone con disabilità, hanno posto le basi per la trasferibilità del modello ad una serie di ulteriori contesti, sia dal punto di vista del livello territoriale, che dei destinatari dell’intervento, che dei soggetti da coinvolgere compreso l’intero sistema dei e rete dei servizi esistente”.

Continua: “È per questo motivo che il convegno rappresenta un ulteriore passo avanti nell’approfondimento dei temi legati alla Qualità della Vita e un’occasione straordinaria per discuterne e confrontarsi anche a livello internazionale, così da poter aprire nuove strade per gli studi e le ricerche e soprattutto per poter rendere davvero concreta la possibilità di rendere le persone con disabilità intellettiva – con le loro aspirazioni, i loro desideri e le loro aspettative - realmente protagoniste della loro vita, elaborando un progetto di vita davvero conforme alle loro necessità ed esigenze e garantendo così inclusione sociale e qualità di vita, come previsto dall’art. 14 della L. 328/2000”.

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13 ottobre 2015