Fonte www.quotidianosanita.it - Ecco il Piano nazionale sulle malattie rare, di durata triennale, che il Ministero della Salute, Beatrice Lorenzin ha inviato all'attenzione della Conferenza Stato-Regioni.
"Le persone affette da malattie rare si ritrovano tutte con lo stesso problema – aveva affermato ad aprile Lorenzin – le famiglie si sentono sole e l'assistenza territoriale non è coordinata in modo uniforme. Credo che in un Paese come il nostro dobbiamo essere in grado di dare risposte anche ai malati di malattie meno conosciute. Questo Piano è un passo avanti in tal senso".
Nel documento, un ruolo di grande importanza viene dato all'Europa. Si spiega infatti come, a causa del limitato numero dei pazienti e delle limitate esperienze disponibili, per garantire la diagnosi e la cura di queste malattie, la CE considera indispensabile l'istituzione di una rete di riferimento europea per le malattie rare (MR), nell‟ambito della quale poter scambiare esperienze, informazioni, dati, campioni biologici e immagini radiologiche, anziché movimentare i pazienti.
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13 maggio 2014
