Fonte www.quotidianosanita.it - E' stata approvata ieri, 18 marzo 2014, a Montecitorio, in tema di malattie rare, una mozione unitaria a firma Binetti (PI), Lenzi (PD), Silvia Giordano (M5S), Palese (FI), Nicchi (SEL), Dorina Bianchi (NCD), Balduzzi (SC), Rondini (LN) e Argentin (PD). Nella giornata di ieri ricordiamo che era iniziata in Aula la discussione di altre 8 mozioni che sono state ritirate.
La mozione approvata, la n. 1-00382, è stata votata all'unanimità con 358 pareri favorevoli. Il testo impegna il governo innanzitutto a verificare in che modo e fino a che punto ci si prende cura dei bisogni delle persone affette da malattie rare, tenendo conto che sono spesso lasciate sole anche dal Servizio sanitario nazionale. Viene poi richiesto di coordinare a livello nazionale e promuovere a livello regionale, i registri delle patologie di rilevante interesse sanitario, in modo da fare chiarezza sul numero reale di pazienti che ne sono affetti, consentendo l'utilizzo mirato delle risorse pubbliche.
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19 marzo 2014
