Fonte www.anffastorino.it - Sabato 22 maggio la Federazione Malattie Rare Infantili Onlus, con il supporto attivo di Anffas Torino, Fondazione Time2 e un pull di altre 17 associazioni di patologia, organizza il convegno on line “Intersezioni: tra malattie rare, complessità e disabilità”.
Un appuntamento prezioso, che vuole proseguire le riflessioni emerse durante il convegno di un anno fa (“Il sostegno alla vita adulta: disabilità e malattie rare e complesse”); lo stato di avanzamento di alcune istanze, il quadro delle reti di presa in carico, dando voce a medici, famiglie, associazioni.
Come ricorda anche Giancarlo D’Errico, presidente Anfass Torino: “Siamo onorati e contenti di collaborare e partecipare all’evento voluto da F.M.R.I. Soddisfatti dell’attivazione della cultura della rete attraverso la partecipazione ad eventi come questo. I problemi legati alla transizione all’età adulta delle persone con disabilità sono importanti per le ripercussioni che hanno sulle persone e sulle loro famiglie. Un momento di riflessione e di riordino, degli strumenti e dei metodi per affrontarle e delle risorse necessarie è prezioso; ancor più in questo momento storico legato alla pandemia, che ha accelerato molti processi e mutato alcuni bisogni.”
Oggi si conoscono oltre 7000 malattie rare. Circa l’80% ha origini genetiche. Alcune malattie possono comparire alla nascita o durante l’infanzia (per esempio molte malattie metaboliche) mentre altre, come la sclerosi laterale amiotrofica, si manifestano solo in età adulta.
E proprio il passaggio all’età adulta sembra uno dei nodi fondamentali su cui riflettere, come racconta Samuele Pigoni, Direttore della Fondazione Time2: “Ci stiamo affacciando alla tematica del passaggio alla vita adulta in punta di piedi, cercando di identificare quali sono i bisogni, cosa viene fatto e cosa manca, ma soprattutto come – con quali approcci e strumenti – questa fase importante della vita dei giovani con disabilità e delle loro famiglie viene vissuta e affrontata. Nei passaggi e nei cambiamenti ciascuno di noi è maggiormente esposto e vulnerabile e proprio dal modo in cui la società accompagna i cambiamenti si può valutare il suo stato di salute”.
In base ai dati coordinati dal Registro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS), in Italia si stimano 20 casi di malattie rare ogni 10.000 abitanti e ogni anno sono circa 19.000 i nuovi casi segnalati dalle oltre 200 strutture sanitarie diffuse in tutta la penisola (fonte: Osservatorio malattie rare).
Tutto questo evidenzia la difficoltà della presa in cura dei pazienti, differenti per patologie, età, contesto.
Per questo si è pensato e realizzato il progetto ConTeSto, la nuova Rete dedicata alle malattie rare e complesse e alla disabilità, che mette in comunicazione i pazienti, le associazioni e i servizi del territorio piemontese e che verrà presentato in anteprima il 22 maggio.
Nasce come luogo in cui orientare i percorsi di cura, le buone prassi, le procedure e i protocolli da seguire, rispetto a quanto esiste già.
Scopo di ConTeSto, ricorda il dottor Roberto Lala, presidente di F.M.R.I. : “É rendere più funzionale il sistema della cura, mettendo al centro i bisogni delle persone. Cultura della salute, presa in carico, complessità, sono parole chiave nella vita di chi tutti i giorni fatica a orientarsi in un mare magnum di informazioni, spesso discordanti e disgregate, aggravate dalla situazione pandemica che ha travolto tutti, soprattutto i pazienti”.
Il Covid-19 ha accelerato e appesantito la vita di tutti, acuendo l’isolamento, la paura e lasciando più soli che mai chi ogni giorno vive la disabilità o la malattia, e con loro i caregiver.
Ecco dunque il significato di ConTeSto: un progetto complesso, utile e prezioso che si muove in un quadro ancor più complesso, in continua transizione.
