Fonte www.superabile.it - “Siano messe in atto azioni preventive affinché non ci si ritrovi di fronte alla necessità di scegliere quali vite umane meritino di essere salvate e quali sacrificate”: è quanto chiede la federazione italiana Malattie rare Uniamo in una lettera aperta al Governo, commentando “le notizie preoccupanti che arrivano da oltreoceano e da Paesi membri dell’Unione Europea : le disposizioni date da amministrazioni ospedaliere ai medici riguardanti il cosiddetto 'triage' – anche dovute a carenza di apparecchi elettromedicali - prevedrebbero una selezione dei pazienti da sottoporre a terapia intensiva, in cui la presenza di disabilità e in particolare di quella cognitiva rappresenterebbe un fattore di sbarramento a cure adeguate, fondato su motivazioni eterogenee”.
Poiché “Ogni Paese che si ritenga civile riconosce il dovere di assicurare pari qualità di cure a tutti, sulla base di criteri morali e non fondati sull’arbitrarietà.”, Uniamo ritiene “urgente e necessario implementare, come già si sta peraltro facendo, la possibilità di predisporre posti letto di emergenza, tenendo conto delle specifiche necessità delle persone con gravi patologie e/o croniche, rare e complesse, e della maggiore attenzione dovuta a quelle persone non in grado di comprendere le istruzioni che vengano loro fornite o siano non collaboranti a causa della propria condizione di disabilità o di malattia, creando ove possibile reparti/strutture speciali dedicati, in special modo per l’effettuazione delle terapie salvavita che molti devono continuare a fare e che alcuni stanno sospendendo, per paura del contagio, mettendo a rischio la loro salute e vita”.
Chiede inoltre l'associazione che “si mettano in atto tutti gli strumenti opportuni affinché le persone con disabilità o con malattie croniche, rare e complesse vengano maggiormente tutelate, sia implementando misure preventive del rischio di contagio, sia, ove il contagio sia già avvenuto, impedendo che la loro condizione di salute si aggravi a tal punto da richiedere un ricovero ospedaliero”. Naturalmente però, qualora “si rendesse necessario un ricovero ospedaliero, l’accesso a cure di pari qualità deve essere garantito a tutti i pazienti, senza porre in essere alcuna discriminazione fondata sulle condizioni di salute preesistenti, né di età o di disabilità della persona”.
Uniamo sintetizza così le proprie richieste: primo, “che non vi sia alcuna discriminazione nell’accesso alle cure a causa della propria condizione di salute o di disabilità o per nessun altro motivo fondato sull’arbitrarietà”, secondo, “sia potenziato ovunque possibile l’accesso a terapie domiciliari; ove non possibile che siano garantiti percorsi sicuri, lontani dalle possibili fonti di contagio”; terzo, “sia previsto adeguato supporto ai familiari e alle persone con disabilità in caso di necessità di ricovero ospedaliero”; terzo, “vengano individuati ed adeguatamente formati referenti per il sostegno al ricovero ospedaliero delle persone con disabilità intellettive e del neurosviluppo e/o con malattie croniche, rare e complesse”; quinto, “sia istituito un servizio di Pronto Intervento Sociale e Socio-sanitario a livello di distretto socio-sanitario”; sesto, “sia offerta una risposta concreta a situazioni di emergenza sociale, con particolare attenzione nei confronti delle persone con disabilità non collaboranti e/o non autosufficienti, in quanto non in grado di compiere gli atti essenziali della vita quotidiana senza l’assistenza di un accompagnatore”; settimo, “sia ripristinata l’assistenza domiciliare, garantendo condizioni di sicurezza agli operatori che la erogano, ai beneficiari e ai loro familiari”. Infine, “per meglio fronteggiare queste criticità, riteniamo opportuna la disponibilità di un servizio di tele-assistenza continuativo per monitorare la situazione e intervenire laddove ci fosse necessità, utilizzando per esempio gli assistenti sociali”.
Conclude Uniamo: “A supporto delle nostre richieste ci rendiamo sin d’ora disponibili a contribuire anche con raccolte fondi, già attive in molte parti d’Italia da parte di molte associazioni, finalizzate all’acquisto di respiratori ed altri materiali da consegnare agli ospedali che ne abbiano necessità e con l’aiuto di nostri volontari”.
