Fondazione Telethon rende noto che l'Osservatorio Malattie Rare e Uniamo Fimr Onlus hanno attivato due servizi importanti per le persone con malattie rare e per le loro famiglie. In particolare:
Osservatorio Malattie Rare (OMaR) ha deciso di fare la propria parte nell’emergenza Coronavirus e da oggi e fino a quando sarà necessario, sul portale saranno a disposizione oltre 25 esperti per rispondere online alle domande dei cittadini, che abbiano malattie rare o meno. Tra gli specialisti che risponderanno ai quesiti ci sono nomi noti al grande pubblico, come il prof. Roberto Burioni, il dottor Michele Conversano, la prof.ssa Susanna Esposito, il prof. Pier Luigi Lopalco e il prof. Fabrizio Pregliasco. Vi sono poi diversi clinici di spicco nel mondo delle malattie rare, come il prof. Dario Cocito, il dott. Alessio Gerussi, il prof. Pietro Invernizzi e il prof. Maurizio Scarpa, che si uniranno agli oltre 15 altri esperti che, già da tempo, hanno messo le loro competenze su specifiche patologie rare a disposizione del servizio di “L'esperto risponde” di OMaR.
La descrizione del serivizio e i link al modulo on line sono disponibili cliccando qui
Uniamo FIMR Onlus invece raccoglie e aggiorna quotidianamente alla pagina http://www.uniamo.org/covid-19-e-malattie-rare/ :
- i numeri verdi (sia per le malattie rare che per i supporti regionali per il covid);
- le delibere regionali relative a piani terapeutici, trasmissioni telematiche ricette,…;
- le delibere regionali su supporti economici per famiglie;
- i supporti dati da banche e altri istituti privati per il credito (proroga mutui, sospensione interessi, …);
- le linee guida delle società scientifiche.
