Fonte www.disabili.com - Le persone con una malattia rara (in Italia circa un milione, ndr) avranno uno strumento informativo in più, una fonte autorevole, indipendente e certificata: si tratta del nuovo sito internet www.malattierare.gov.it, una pubblicazione che ha anticipato di qualche giorno la Giornata delle Malattie Rare  celebrata il 29 febbraio: “Un giorno raro per i malati rari”.

Frutto di un accordo di collaborazione tra il Ministero della salute e il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di sanità (ISS), con il sostegno del Ministero dell’Economia e delle Finanze e con il supporto tecnico del Poligrafico e Zecca dello Stato (IPZS), questo nuovo portale governativo intende rivolgersi non solo alle persone con malattia rara e le loro famiglie, ma anche agli operatori coinvolti a vario titolo nel mondi delle malattie rare. Uno strumento, insomma, per dare maggiori risorse alle persone colpite da malattie rare: se ne contano circa 7 mila di conosciute, che colpiscono poche o pochissime persone (meno di cinque ogni 10 mila).

Attraverso questo nuovo sito verranno messe a disposizione numerose importanti informazioni utili per orientare i cittadini anche online, aggiungendosi allo strumento del Telefono verde malattie rare  800 89 69 49. Il sito rende pubblica la banca dati del Centro Nazionale Malattie Rare, con la possibilità di consultare la raccolta di tutti i punti di riferimento per i malati rari presenti sul territorio: centri di cura, punti di informazione regionali, associazioni.
  
La banca dati contiene informazioni su malattie rare non esenti ed esenti: per ciascuna di queste ultime, quindi con codice di esenzione, vengono riportate le relative informazioni su:
- centri di diagnosi e cura
- codici esenzione dal ticket
- associazioni di volontariato e di pazienti con malattie rare
- domande e risposte più frequenti
- notizie 
 


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