In occasione della Giornata delle Malattie Rare che si celebrerà domani, 29 febbraio, Anffas – Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e disturbi del neurosviluppo, da sempre impegnata sul tema delle malattie rare e considerato che proprio le malattie rare spesso sono all’origine di molte disabilità intellettive e del neurosviluppo, sottolinea, con forza, l’importanza della ricerca scientifica, della presa in carico precoce e della necessità di assicurare alle persone con malattie rare e complesse la migliore Qualità di Vita possibile, durante l’intero arco della loro vita e in tutti i contesti in cui esse vivono. Anffas, in tale ottica opera in stretta e consolidata collaborazione con Uniamo (Federazione Italiana Malattie Rare) e con Fondazione Telethon,
Il messaggio che Anffas desidera inviare in questa importantissima occasione è che ancora troppo spesso si tende ad “identificare” la persona con la sua malattia come fosse un “mero codice” o una “strana sigla” quando, invece, è proprio la persona, che con i suoi diritti fondamentali di persona, i suoi desideri, le sue aspettative e preferenze, le sue necessità di sostegno, dovrebbe essere sempre posta al centro di tutto.
L’auspicio è che queste giornate sempre più si caratterizzino quale occasione per fare il punto sull’avanzamento della ricerca, sull’ampliamento dei diritti e sulle tante positive conquiste e sempre meno quali meri momenti celebrativi o occasioni per ribadire le tante carenze con le quali le persone con rare e complesse disabilità ed i loro familiari sono, ogni giorno delle loro complicata vita, loro malgrado, costretti a fare i conti.
Per approfondire leggi l'articolo "Se 300 milioni di malati rari al mondo vi sembran pochi"
