Fonte www.rarediseaseday.org - www.eurordis.org - www.uniamo.it - Torna la Giornata delle Malattie Rare che, come ogni anno, si svolge l'ultimo giorno di febbraio e che ha come obiettivo sensibilizzare l'opinione pubblica e i responsabili delle decisioni sulle malattie rare e il loro impatto sulla vita dei pazienti. La Giornata è importante perchè, contrariamente a quanto si possa pensare, i malati "rari" in realtà sono molti e nonostante ciò, non esiste una cura per la maggior parte delle malattie rare e molte non vengono diagnosticate. La Giornata delle malattie rare migliora la conoscenza da parte del grande pubblico delle malattie rare e incoraggia i ricercatori e i decisori a soddisfare le esigenze di coloro che vivono con malattie rare.
Per quanto riguarda la Giornata del 2020, Eurordis segnala che uno degli obiettivi è aumentare la consapevolezza che i malati rari sono molti (circa 300 milioni di persone in tutto il mondo), che sono forti (la comunità delle malattie rare è connessa oltre i confini e le malattie per sensibilizzare e sostenere l'equità) e che sono fieri e orgogliosi.
Uniamo, la Federazione delle associazioni di pazienti affetti da malattie rare, focalizza come tema chiave l’Equità intesa come accesso a pari opportunità per valorizzare il potenziale delle persone con una malattia rara.
La prima Giornata delle Malattie Rare è stata celebrata nel 2008, con la scelta del 29 febbraio come “un giorno raro per i malati rari“ e quest’anno a distanza di 13 anni, si celebrerà nuovamente nel giorno più raro dell’anno.
