Fonte Inclusion Europe -  Il direttore di inclusion Europe*, Milan Šverepa, ha scritto un articolo per  Apolitical, una piattaforma internazionale che fornisce informazioni di qualità per i governi. Concentrandosi sulla deistituzionalizzazione dei servizi per i bambini con disabilità, l'articolo è stato pubblicato come parte della categoria della prima infanzia.

Non vi è dubbio che l'istituzionalizzazione arreca enormi danni alla salute e allo sviluppo dei bambini. Fortunatamente, ci sono stati progressi significativi per allontanarsi dall'istituzionalizzazione e invece sostenere le famiglie per evitare la separazione sviluppando l'affido e altre alternative. Sfortunatamente, questo in qualche modo sembra non applicarsi ai bambini con disabilità.

In molti paesi, i bambini con disabilità continuano a essere istituzionalizzati e oggi rappresentano la maggior parte dei bambini che  rimangono nelle istituzioni.

"In un certo numero di Stati europei, i bambini con disabilità hanno una probabilità sproporzionatamente maggiore di essere sottoposti a cure istituzionali rispetto ai loro coetanei senza disabilità e sembrano molto meno propensi a beneficiare degli sforzi per influenzare il passaggio dall'assistenza istituzionale a quella familiare", scrive La rete accademica di esperti europei sulla disabilità nel loro ultimo  rapporto.

Il cuore del problema
Non ci sono dubbi su questioni sistemiche e stereotipi in gioco che contribuiscono alla segregazione continua dei bambini con disabilità. Il fatto che i bambini con disabilità siano lasciati alle spalle è aggravato da sfide sistemiche.

Gli attuali meccanismi e mentalità di finanziamento sono molto ben equipaggiati per creare - e in una certa misura replicare - "esempi di buone pratiche".

Mentre questi sono di per sé preziosi miglioramenti, il loro impatto è limitato fintanto che le basi del tradizionale sistema di protezione dell'infanzia restano intatte. In molti paesi, il quadro giuridico è orientato verso soluzioni istituzionalizzate e i finanziamenti a livello nazionale continuano a favorire le istituzioni piuttosto che le alternative. In Repubblica Ceca, ad esempio, la spesa pubblica per il sostegno familiare  rappresenta solo il 10%  del denaro destinato alla "protezione dell'infanzia tradizionale".

Tutte le buone pratiche e i servizi innovativi sono essenzialmente eccezioni, situazioni fuori dal comune create nonostante il contesto legale e finanziario prevalente.

Qui sta la sfida principale nel fare il passo successivo: trasformare i casi che attualmente sono le eccezioni nelle regole. Per i bambini con disabilità, ciò significa attuare cambiamenti strutturali in ogni fase chiave della loro vita.

Supporto anticipato
Se vogliamo farlo, identificare i bisogni e fornire sostegno a famiglie e bambini in anticipo, prima che i bambini vengano portati via e collocati nelle istituzioni diventino l'unica opzione praticabile.

I sistemi di supporto generale sono istituiti pensando a una sorta di bambino medio: i genitori di bambini con disabilità spesso scoprono che le conoscenze generali non sono sufficienti per aiutarli con domande molto specifiche che sorgono nella loro situazione. E anche se questo supporto è disponibile, spesso non è offerto a casa con i genitori, ma solo in strutture speciali segregate.

I responsabili politici devono anche tenere conto del fatto che i bambini non rimangono bambini per sempre. L'intervento precoce  dovrebbe iniziare subito dopo la nascita, se possibile. Il sostegno dovrebbe essere personalizzato, strutturato, fornito a lungo termine - non solo per alcuni mesi ma fino a quando il bambino non va a scuola - e fornito a casa.

Gli effetti dell'intervento precoce sono stati  dimostrati: ad esempio, il "declino dello sviluppo intellettuale che si verifica dopo i primi 12-18 mesi per i bambini con sindrome di Down può essere prevenuto quasi interamente". L'intenzione precoce porta anche a un migliore accesso alle scuole tradizionali, a un maggiore impiego man mano che il bambino raggiunge l'età adulta, a una migliore salute e a migliori relazioni, nonché a un migliore benessere per i genitori e una minore istituzionalizzazione.

Formazione scolastica
La politica di tenere i bambini fuori dalle istituzioni e fornire sostegno in tenera età deve essere seguita da un'istruzione di qualità. Nonostante ciò, l'attuale politica di segregazione, in base alla quale i bambini con disabilità sono collocati in scuole speciali o addirittura non ricevono alcuna istruzione, ostacola ulteriori progressi sia per i singoli bambini sia per il cambiamento del sistema.

È fondamentale che i bambini vadano a scuola con altri bambini poiché consente loro di stabilire relazioni importanti e durature.

È utile per bambini e adulti con o senza disabilità, favorire abilità "morbide" come l'empatia e la comunicazione. E fornisce ai bambini con disabilità le capacità necessarie per avere successo più avanti nella vita. Inoltre, riduce il rischio di ulteriore segregazione nelle fasi successive della vita.

occupazione
I responsabili politici devono anche tenere conto del fatto che i bambini non rimangono bambini per sempre. Prima o poi, diventano adulti ed entrano nel mercato del lavoro.

In molti paesi, il calo del numero di bambini istituzionalizzati è semplicemente dovuto a questi bambini che invecchiano e che vengono trasferiti in istituti per adulti.

Se limitiamo le loro possibilità di successo non riuscendo a aiutarli a svilupparsi correttamente, separandoli dalla società e non fornendo un'istruzione adeguata, li mettiamo sulla strada della disoccupazione, senza lavoro (o solo attività stereotipate, non retribuite) e con una dipendenza per tutta la vita dalla "cura".

L'occupazione  è cruciale per lo sviluppo di nuovi ruoli nella vita e nel sostenere l'integrazione sociale. È anche fondamentale per dimostrare che le persone con disabilità possono - ovviamente - contribuire proprio come chiunque altro. È essenziale fornire un'istruzione adeguata per avere successo nel mercato del lavoro aperto, così come apportare modifiche al modo in cui viene fornito il sostegno all'occupazione.

Istituzionalizzazione più avanti nella vita
A meno che l'intero sistema non sia cambiato, ci troviamo di fronte a una situazione in cui tutti gli sforzi e il sostegno investiti nell'aiutare i bambini a svilupparsi alla fine non arrivano a nulla, poiché sono collocati nelle istituzioni nella loro vita adulta.

Questa istituzionalizzazione può avvenire quando una persona raggiunge la prima età adulta. In molti paesi, il calo del numero di bambini istituzionalizzati è semplicemente dovuto a questi bambini che invecchiano e che vengono trasferiti in istituti per adulti.

Può succedere anche più tardi nella vita adulta, quando i genitori o fratelli che stavano fornendo supporto non sono in grado di continuare a farlo - e a causa della mancanza di supporto basato sulla comunità, l'adulto con disabilità verrà comunque collocato in un istituto. L'attuale collocamento in un'istituzione, così come il terrore che incombe sempre sui capi delle famiglie , hanno effetti devastanti su tutti i soggetti coinvolti.

La deistituzionalizzazione dell'assistenza all'infanzia è la strada giusta e unica.

È essenziale che questi sforzi includano bambini con disabilità. Ci deve essere un cambiamento nel modo in cui la pensiamo: dallo sviluppo di singole "buone pratiche" al cambiamento dell'intero sistema in cui le eccezioni alle buone pratiche sono la regola.

Tale sistema si baserebbe su un intervento precoce per aiutare i bambini con disabilità a svilupparsi pienamente. Includerebbe anche un'istruzione adeguata per aiutarli ad acquisire preziose competenze e integrarsi nella società e fornirebbe accesso a un'occupazione di qualità e all'assistenza agli adulti basata sulla comunità. Perché i bambini non rimangono bambini per sempre.

*Cui Anffas aderisce