Dati presentati dall'Isfol.
Fonte www.superabile.it - Sono circa 6mila le malattie rare censite nel nostro paese e per garantire assistenza e cure a una persona affetta da una malattia rara, una famiglia su quattro spende più di 500 euro al mese. La cifra base aumenta se si considerano le trasferte e le spese da affrontare per arrivare alla diagnosi: in questo caso, il 43% spende più di mille euro. E molti genitori sono costretti ad abbandonare il lavoro.
Sono alcuni dati emersi dallo studio condotto dall'Isfol e presentati durante il convegno "Costi sociali e bisogni assistenziali nelle malattie rare" organizzato dall'Istituto neurologico "Carlo Besta", che si è svolto a Milano.
"Per far fronte alla malattia di un figlio, molti genitori sono costretti a ridurre o ad abbandonare il lavoro, peggiorando la propria condizione economica - spiega Amedeo Spagnolo di Isfol e autore della ricerca - inoltre devono affrontare spese molto elevate per garantire cure e assistenza. Nel 75% dei casi si arriva fino a 500 euro al mese, ma nel 18,1% la spesa si colloca tra i 500 e i mille euro al mese. E per un 6% supera i mille euro".
Sono circa 6mila le malattie rare censite nel nostro Paese (quelle che non superano la soglia dello 0,05% della popolazione, ossia un caso su 2mila abitanti, ndr) e ne sono colpite oltre un milione di persone . Non tutte le cure, però, vengono sostenute dal Sistema sanitario nazionale. Circa 370 sono state inserite nell'elenco nazionale di quelle patologie per cui è prevista l'esenzione. "Per tutte le altre si deve pagare -spiega Amedeo Spagnolo- ma anche chi rientra nell'elenco non sempre viene supportato interamente dal Ssn".
Ad esempio, molte delle terapie collaterali non sono sottoposte ad esenzione e anche l'assistenza 24 ore su 24 è a carico delle famiglie. Spese che provocano un impoverimento delle famiglie: il 16% del campione si colloca al di sotto della soglia di povertà , mentre un ulteriore 19% comunque si colloca sulla soglia di povertà. Il 20% è stato costretto a chiedere aiuti finanziari.
"Nella metà dei casi, il supporto economico è arrivato dai parenti", aggiunge Amedeo Spagnolo. "Il 50-55% dei pazienti sviluppa la malattia in età pediatrica, in particolare il 37% durante la prima infanzia, spesso addirittura viene diagnosticata alla nascita", spiega Amedeo Spagnolo. Il problema della difficoltà diagnostica è rappresentato dal fatto che oltre il 50% dei pazienti ha ricevuto una diagnosi oltre un anno dopo la comparsa dei primi sintomi e, nel 18% dei casi, si è arrivati a più di 10 anni per la corretta diagnosi. Il 35% dei pazienti in precedenza ha ricevuto altre diagnosi, e nel 37% di questi casi più di 10 differenti diagnosi.
Dallo studio e dagli interventi è inoltre emerso che negli ultimi anni sono decisamente migliorati i tempi per la diagnosi anche se i Centri altamente specializzati sono ancora scarsi e, soprattutto, si trovano in luoghi molto distanti rispetto a quelli di residenza. Al Sud il 77% dei pazienti per raggiungere i centri clinici specializzati deve spostarsi dalla propria Regione.
14 aprile 2011
