Si terrà il prossimo 21 novembre il Convegno dal titolo: "Storie di Sibling, il punto di vista di chi vive e cresce con un fratello raro" organizzato dall'Osservatorio Malattie Rare, dalle ore 14.30 alle ore 17.30 presso l'Auditorium Ministero della Salute – Lungotevere Ripa, 1, a Roma
Dare voce a migliaia di sorelle e fratelli che affrontano le problematiche legate alle malattie rare, spesso in completa solitudine, è l’obiettivo primario del Progetto “Rare Sibling” nato dall’ esperienza, quasi decennale, dell'Osservatorio Malattie Rare che spesso si è occupato di questi temi dal punto di vista giornalistico.
Il Progetto vuole contribuire a migliorare la qualità di vita complessa di ogni componente dei nuclei familiari influenzati dalle malattie rare, sensibilizzando e informando sulla condizione dei sibling attraverso le attività di storytelling e le attività dedite alla promozione dell’aggregazione, del confronto, dello scambio tra rare sibling, oltre alla raccolta e diffusione di best practice di gestione di gruppi di supporto o laboratori di counseling svolti in Italia o all’estero.
Durante l’incontro sarà presentata la pubblicazione “La mia storia è quella di mio fratello”, realizzata da Osservatorio Malattie Rare ed edita da Rarelab, che raccoglie i risultati del lavoro realizzato con le associazioni di pazienti e con tanti fratelli e sorelle che si sono resi disponibili per raccontare le loro storie.
Per accreditarsi, è necessario inviare una email entro il 19 novembre a: molinaro@rarelab.eu
Il programma è disponibile qui.
Per maggiori informazioni:
www.raresibling.it
